阿图尔·加万德AtulGawande
年1月23日
一个外科医生的自述：我们将大量资源投入到密集的、一次性的治疗过程中，却不愿提供通常对人们更有帮助的那种稳定的、私人化的护理。
直至年，比尔·海恩斯(BillHaynes)在近四十年的时间里一直饱受头痛困扰。他今年五十七岁，患有严重的偏头痛，发病时眼睛后面、前额、后脑勺和脖子都像被钻了一样。这让他恶心，使他每半小时就呕吐一次，长达18个小时。他会在床上躺上一天半，然后再用一天的时间结结巴巴地念念有词。疼痛会逐渐消退，但通常不会完全消退。几天后，一次新的头痛又开始了。
插图ToddSt.John
海恩斯第一次偏头痛是在19岁的时候。他开车的时候突然发病，于是只好把车停在路边，打车开门，吐在别人的院子里。起初，发病并不频繁，只持续了几个小时。但当他30岁结婚，在伦敦(他的家人来自伦敦)从事建筑管理工作时，衍变成每周都会发病，所幸的是通常都是在周末。
几年后，他在工作时也开始发病。他看了各种各样的医生——初级保健医生、神经学家、精神病学家——他们告诉他早就知道的事情:患有慢性偏头痛。头痛是看病最常见的原因之一，少数是由于继发性原因，如脑瘤、脑动脉瘤、头部损伤或感染，大多数是紧张性头痛——表现为头部的紧束、受压或钝痛感，更典型的是具有束带感。通过服用止痛药、睡眠、颈部运动和经过一段时间后，头痛症状会有所缓解。
偏头痛折磨着10%的头痛患者，但因此看医生的人却远低于这个比例，因为偏头痛很难控制。偏头痛的典型特征是局限于头部一侧的严重的、反复发作的疼痛，有明显的搏动，并因日常体育活动而加重。它们可以持续数小时或数天。恶心和对光或声音敏感是很常见的症状。头痛发作前可能会出现一些先兆，如视觉扭曲、知觉改变，甚至语言障碍。虽然偏头痛的病因尚不清楚，但已经找到了一些治疗方法，既可以减少发病，也可以在偏头痛发生后减轻其症状。海恩斯都试过了。他的妻子还带他去看牙医，牙医给他安装了护嘴器。在看了广告后，她给他买了一个电子设备，让他每天在脸上敷半个小时。她给他买了催眠磁带，大剂量维生素，镁片和草药。他尝试了各种方法，偶尔吃点药能暂时见效，但无法持久。最后，由于极度渴望改变，他和妻子辞掉了工作，把他们在伦敦的房子租了出去，搬到了一个乡村的小屋。头痛在接下来的几个月里有所缓解。
当地一位自己也有偏头痛的医生建议海恩斯试试他使用的混合药物。虽然起了一些作用，但头痛仍在继续。海恩斯的状态摇摆不定。没有了工作，他和妻子开始郁郁寡欢。在他五十岁生日的时候，他们去了纽约旅行，并决定要再做一次大的改变。他们变卖了所有的东西，在科德角买下一间旅馆。他们的生意逐渐兴旺起来，但到了年夏天，在海恩斯五十多岁的时候，他说，头痛“前所未有地把我击倒了”。医生告诉他，偏头痛会随着年龄的增长而减轻，但他却相反。“在一次头痛发作时，我发现自己在床上躺了两年，头边放着一个热水袋，我开始思考如何结束自己的生命，”他说。不过，他换了一位新的内科医生，她建议他去波士顿一家专门治疗头痛的诊所。他愿意试一试，但并不抱有希望。那里的医生会怎么做呢？
成功将是渐进的
这个问题也引起了我的兴趣。医院工作。约翰·格雷厄姆头痛治疗中心(JohnGrahamHeadacheCenter)长期以来一直以帮助那些患有特别罕见的疾病的患者而闻名。它成立于20世纪50年代，现在每年在马萨诸塞州东部的几个地方提供超过次咨询服务。两年前，我问负责这个项目的伊丽莎白·洛德(ElizabethLoder)，我是否可以和她一起去诊所看看她和她的同事们是如何帮助那些受到困扰的人。我陪她看了一天的病人，就在那时我遇到了在她这里就诊了5年的海恩斯。我问她，这是不是她见过的最严重的病例。她答道，他还不是她那周见过的最糟糕的病例。她估计，诊所60%的病人每天都遭受持续头痛的折磨，而且通常会持续多年。
在她的检查室里，地板是白色的乙烯基地板，检查桌靠墙，上面铺着卫生纸。为了避免引起偏头痛，检查室里的日光灯被关掉了。唯一的照明来自一个低瓦数的台灯和桌面的电脑屏幕。洛德今年58岁，坐在当天第一位问诊病人面前，她很专心，也不着急，穿着朴素的黑色长裤和刚熨好的白色医生外套，赤褐色的头发扎成一个发髻。她表现出职业上的自信和母亲般的关怀。她告诉我她是如何开始治疗新病人的:“你让他们讲述他们头痛的故事，安静地聆听他们的故事。”
这位病人是一位二十九岁的护士，沉默寡言，她来找洛德是因为她从十二岁起就一直患有每天发作的慢性头痛。洛德一边打字，一边听女人说话，就像记者在做笔记一样。她没有打断病人，也没有发表评论，只是说了句“告诉我更多”，直到基本掌握病况。护士说她每个月只有三到四天没有刺痛性头痛。她试过许多药物，都没有成功。这些头痛影响了她的大学生活、人际关系和工作。她害怕上夜班，因为上完晚班后，头痛会特别严重。
洛德同情地摇了摇头，这足以赢得那位女士的信任。病人知道她已经被一个理解她问题严重性的人听到了——一个肉眼、血检、活组织检查和扫描都看不见的问题，连同事、家人，甚至医生都不相信的问题。
她查看了这位女士的病历——她吃过的所有药物，做过的所有测试——然后做了一个简单的检查。然后来到了我期待已久的时刻，在这一刻，我将看到是什么让诊所如此有效。洛德会诊断出一种从未被思疑过的病症吗?她会提出一种我从未听说过的治疗方法吗?她会不会做一些只有她能做到别人却做不到的特殊微血管手术?
答案是否定的，洛德并没有这样的能力。不仅那天，在之后的每次拜访里我都没有发现它。
令人失望的是，洛德一开始就降低了大家的期望。包括这位女士在内，约95%的病人都被诊断为慢性偏头痛。她解释说，对于慢性偏头痛，完全治愈是不可能的。所谓的成功只是意味着头痛的频率和强度降低了，患者在处理这些问题上也变得更加自信。即使是这样的进展也需要时间。她说，很少有单一的、立竿见影的治疗方法，无论是药物，还是改变饮食，或是锻炼养生法。尽管如此，她还是希望她的病人信任她。这需要一段时间——几个月，有时更久。成功将是渐进的。
头痛日记
她要求这位女士用她给她的表格记录头痛日记，记录每天头痛的程度等级和持续时长。她解释说，他们会一起在治疗上做一些细微的改变，并每隔几个月回顾一次日记。如果一种疗法能使头痛的次数和严重程度减少超过50%，他们就会认为这是一种有效的方法。
海恩斯告诉我，年，当他第一次见到她时，洛德也对他说了同样的话，他决定继续和她在一起。他喜欢她做事有条有理的样子。他如实地写头痛日记。他们首先制定了一个应对他头痛的“救援计划”。在一次发作中，他经常呕吐药片，所以她给他提供了一些非麻醉的直肠栓剂，以快速缓解疼痛，如果不起作用，就给他注射药物。这两种药吃起来都不舒服，但它们起了作用。他头痛的最高程度有所降低、持续时间略有减少。然后她尝试改变他用于预防头痛的药物。当一种药产生了他无法忍受的副作用时，她就换了另一种药，但那一种药并没有减轻头痛。他每三个月见一次她，他们一直在测试和调整治疗方案。
他们尝试过的最奇特的东西是肉*杆菌*素注射——F.D.A.(该药物于年被批准用于治疗慢性偏头痛)。她认为在他的前额肌肉上注射可能会对他有好处。然而，海恩斯的保险公司拒绝支付药费，因为一瓶药剂高达美元，海恩斯负担不起这种治疗。于是，洛德和保险公司签约，经过无数次电话和将近一年的拖延，海恩斯赢得了保险费用。
前几轮注射后——每次治疗持续三个月，目的是放松而不是麻痹肌肉——海恩斯注意到没有明显的变化。他服用了四种预防药物，包括肉*杆菌素，还接受了四种升级的救援治疗，每当严重头痛开始加重时，他就可以求助于这些治疗。三年过去了，进展甚微，但洛德满怀希望。
“实际上，我对他的长期改善病情的前景相当乐观，”洛德在那年春天的笔记中写道。“我察觉到缓慢但稳定的进展。特别是，最高一级头痛的剧烈程度已经有所下降，呕吐也不再那么严重。根据我的经验，这是头痛退化的明显标志。”海恩斯不太确定。但经过一年左右的调整，他也开始注意到一些不同。两次严重发作的间隔时间延长到了一周。后来，延长到了一个月。然后更长的时间。
这几乎是个奇迹
年我再遇到海恩斯的时候，他已经有一年多没有严重的偏头痛了。“自年3月13日以来，我还没有经历过可怕的头痛，”他得意地说。这需要四年的努力。但洛德的系统的渐进式疗法做到了其他任何东西都做不到的事情。
后来我去了海恩斯和他的妻子在好望角的旅馆。他又高又瘦，留着约翰·克利斯(JohnCleese)式的胡子，脸上浮现警惕、惊讶的表情，一种如同那些在监狱里待了多年才获释的人所流露的表情。六十二岁时，他开始品味那些他害怕一辈子都得不到的经历。
“我变了一个人，”他说。“现在我的生活充满了彩色泡泡。我不觉得受到威胁。我们可以安排宴会。我已经不像以前那样社恐了。我不会再让任何人失望了。我不会再让我妻子失望了。和我一起生活太糟糕了，但这已经从我的生活中消失了。”
偏头痛已经妨碍了他四十多年的生活。这是他第一次能够把一本书从头到尾读完，他可以乘坐喷气式飞机，而不用担心气压会对他的头部造成什么影响。他的妻子谈起这种好转，滔滔不绝。“这几乎是个奇迹，”她说。“这改变了我的生活。他没有生病，这使我很高兴。我对我的未来感觉很好。我们可以一起向前看。”
最近，我又去检查了一下，他再也没有头痛过。海恩斯不愿回想如果他没有找到头痛诊所会发生什么。他希望自己能早几十年找到它。“洛德博士救了我的命，”他说。
虽然不愿意承认，但的确如此。我点了点头。
真正的“救世主”？
我们对医学如何运作有一种崇高的期望。第二次世界大战之后，青霉素和大量其他抗生素治愈了细菌疾病，而这些疾病曾被认为只有上帝才能战胜的。新的疫苗击败了脊髓灰质炎、白喉、风疹和麻疹。外科医生打开心脏，移植器官，摘除曾经不能动手术的肿瘤。心脏病发作是可以遏制的;癌症是可以治愈的。一代人在治疗人类疾病方面经历了前所未有的转变。这就像发现水可以扑灭火一样。因此，我们建立了我们的医疗保健系统，以部署消防员，使医生成为救世主。
但是这个模式并不完全正确。如果一种疾病是火灾，许多疾病需要数月或数年才能扑灭，或者只能降低到低水平的闷烧。这些治疗可能有副作用和并发症，需要更多的