因为保险的关系，之前对少儿高发的疾病—川崎病—略有了解，但没想到居然发生在自己儿子身上。写下这篇文章，希望家长们不要忽视小孩子持续高烧的情况，及时治疗、免得留下遗憾。
12日，中午儿子发高烧了，老婆赶紧请假医院看，医生开了退烧药，我们还买了退热贴；
13日，持续高烧，吃了退烧药就降一点，药效退了又高烧，直逼39度；医院看，医生让扎手指检查血常规，发现白细胞、CRP超高；
诊断：急性上呼吸道感染、少儿急疹；
14日，持续高烧，退烧药美林和泰诺林交插服用，一到39度就物理降温；晚上8医院挂急诊，医生开了头孢服用；
15日，持续高烧，所有药物降温效果都只能维持4小时不到，身上出现红疹；医院看，医生建议再扎手指检查；医院检验室已经下班，晚上7医院检查。
我心里一沉，赶紧让医生开单让我们去做核酸检测，安排入院；
11点，拿到核酸检测报告立马去申请住院，幸运的是还有床位，不然我已经准备打电话找关系了。更幸运的是，同房的两个都是10多岁的孩子，而且也不是因为容易交叉感染的病而住院。
16日，凌晨2点入院。6点多抽血做血常规，早上9点到缓冲病房冲鼻，做糖培养；10点多排队做DR，心脏彩超；做心脏彩超的时候，儿子一放下就哭，只能打镇静剂让他入睡才顺利做完；
儿子的红疹差不多布满全身、嘴唇红艳并且有一些皲裂、眼白出现红丝，所有体征都符合川崎病。虽然医生坚持要到第5天才下结论，但我们已经不存侥幸。
老婆一下子就崩溃了，明明照顾得那么好怎么就得了这种罕见的病？
万分之一~~万分之四的概率，怎么就碰上了？
儿子才7个月，怎么就要遭那么大的罪？
唯一的安慰是，心脏彩超显示一切正常。心里的大石可以放一半下来了。
17日，确诊川崎病。立马让医生开单，到院外药店购买丙球蛋白给儿子输液。按照2g/每公斤的量，一下子输6瓶丙球进去。前5瓶的时候，儿子的体温还降不下来，我们的心一下子又提了上来：怎么那么难缠？还要再输6瓶吗？
幸运的是，第6瓶开始体温缓慢下降，输液后大概3个小时，体温终于正常了。
18-20日，留院观察，继续服用阿司匹林治疗。出院前需要再做一轮血常规等检查。并且出院后还需要服用阿司匹林，定期进行复诊，定期复诊的时间可能要持续2年。
回想过去几天，真是度日如年。
从儿子发病开始，他就饱受煎熬。
高烧5天，没有一天能睡得好，能睡到5个小时；
输液输到双手发肿，最后只能从脚上输液；
不断吃药，现在一抱着他坐下，就开始哭闹，嗓子哑了又好，好了又哑。
有时候，老婆只能抱着他一边安慰一边哭。
......
最后的建议：
1.小孩子如果持续高烧3天，吃退烧药和头孢都无法退烧，第一时间做血常规；如果并发红疹/眼球发红，不要犹豫，赶紧入院；川崎病从发病到确诊，只有5天时间。在确诊的第一天就进行大剂量丙球蛋白注射，治疗效果好，能有效防止冠状动脉病变。
每拖一天，风险就增加一分。
如果并发冠状动脉瘤，就属于重大疾病。
小孩子需要终身服药，终身限制剧烈运动；终身需要避免辛辣、油腻的饮食。
川崎病至今还没有很好的预防措施，只能第一时间治疗。
2.医保很重要，这次住院，排除丙球蛋白这个费用大头，剩余费用大部分可以通过城镇居民医保报销。
3.一份好的中端医疗关键时刻起到很大作用。
第一、确保能及时入院，并且获得好的住院条件（单人间）；对于少儿患者，如果需要在急诊输液，一方面有交叉感染的风险；另外一方面，环境太差小孩子睡不好、吃不好，影响康复。
第二、丙球蛋白有些地方医保能报销，但是大部分地方全部需要自费。由于它属于免疫性调节药物、院外购药，基本上百万医疗险报销不了。部分中端医疗险和高端医疗险可以报销丙球蛋白的费用，这笔费用有时候能去到几万块的。
4.小孩子生病会牵扯大人很多精力。这次住院为了照顾儿子，我和老婆的年假都全部请光了，老婆还需要继续请事假。如果是耗费时间、精力更多的重大疾病，那么只能一个人辞职全身心照顾了，并且还可能要请护工。
经过这次，我更加坚定了给小孩子配置重疾险万保额起步。
养娃不易，愿天下小朋友以后都不用遭这个罪。
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